(本文寫於2015.10/最近一次更新:2022.10)
去年底,生下女兒的那一天。生產後,我在恢復室休息一會兒,回到病房與來探視的親友閒話半刻後,待曲終人散,只剩我和老公時,他跟我說起一件事。
女兒出生後,護士請孩子的爸看過女兒,確定她四肢健全後,醫生卻鄭重跟他說,女兒的右嘴角是下垂的,這可能伴隨什麼疾病很難說,得請小兒科醫生診斷後才能確定。
老公是見過大風大浪的人,他跟我說時,情緒也沒有特別波動。我當然憂心,但什麼都不確定,煩惱無益,而且我正為剖腹後的疼痛困擾,也沉浸於看到女兒的喜悅中,所以沒想那麼多。只是,隔著玻璃窗看著女兒時,我們特別注意了一下她的嘴角。的確是,特別是哭的時候,嘴角下垂得尤其明顯。
幾天後,我出院。出院當天,我生產的醫院亞東醫院就幫我女兒掛了復健科(對,沒有分大人小孩看診的復健科)。我們於是抱著甫出生幾天的女兒去看診。我已經不太記得醫生說了什麼,但總之,他要我們帶女兒去排復健——到底是什麼狀況?我開始擔心起來。
我還記得,進月子中心後的第二天,老公去上班,女兒有月子中心照顧,我全身包得緊緊的(天冷,我又才剛生完沒幾天),從月子中心搭小黃去亞東排復健。一週後,我和老公帶著女兒一起去復健科。
年輕的職能治療師觀察了下女兒,讓她動動四肢,用棉棒引導她多活動下垂的嘴角。然後,她建議我們也可以這麼做,訓練女兒使用嘴角肌肉。
再隔一週,我們又去看診,職能治療師說,其實光看女兒的狀況,她覺得復健能幫助的部分很少,或許可以去看看神經科之類的。復健於是中止。
同時,定期去月子中心看診的小兒科醫師也建議我們去看神經科。
神經科......女兒的神經發展異常嗎?我擔心得不得了。我還記得,在月子中心某一晚,我邊想邊哭。但不論如何,該面對的還是要面對。我 google 了一下小兒神經科,決定帶女兒去台大看李旺祚醫師。
女兒剛滿一個月,我們就帶著她去台大。李醫師問了狀況,看了看不哭時嘴角下垂並不那麼明顯的女兒,問我們:她哭的時候,嘴角下垂之際,法令紋的位置是否對稱?我們一時想不起來,本想弄哭女兒。但她一個月大時,只有肚子餓才會哭,平常是不鬧不哭的乖寶寶。李醫師於是要我們回去觀察看看,如果對稱,就不必緊張,那就只是嘴角少一塊肌肉,一、兩百個嬰兒中就會有一個是這種狀況(關於比率, 我之後又聽到另一種說法,文末 2020.9的補充中會提到)。如果不對稱才需擔心。
我們覺得特地殺來台大卻無法讓李醫師看到女兒哭實在扼腕(?),離開診間後,便在外頭等了一下,待女兒肚子餓開始哭哭時,老公連忙以手機攝影,再殺去診間讓李醫師判斷。李醫師看了說,嗯嗯,應該沒什麼問題啦。
我們放心回家,覺得此案圓滿了結。雖然大哭大笑時嘴角下垂,在外觀上的確有點美中不足(但無損我女兒的可愛~),不過健康最最重要。只要不是重大缺陷,我們就心安。
女兒四個月大時,我們帶她去住家附近的良品婦幼診所打預防針,哇啦哇啦但很細心的陳姿君醫師問我們有沒有帶女兒去做超音波,畢竟嘴角下垂偶爾會合併神經或心臟的問題。
我們愣住,只說,有帶女兒給台大李旺祚醫師看過,但李醫師覺得沒什麼問題,所以也沒做超音波。陳姿君醫師只是微皺眉。
嗯,我又開始擔心了。是的,看醫生,還是要聽取第二意見比較保險。寧可過分小心,也不可粗心率性,畢竟事關女兒健康呀。
我又找來 google 幫忙,這回,找到國泰小兒科的洪焜隆醫師。他也是小兒神經科的專家。
洪醫師了解狀況後,見我們憂心,馬上幫女兒排了當天做腦部與腹部超音波,做完超音波即回診間確認。
結果,腦部與腹部超音波都顯示正常。
洪醫師微笑說,你們可以放心啦,這應該就是「不對稱哭相」(Asymmetric Crying Facies ),嘴角肌肉少一塊。你們可以幫她拉拉嘴角,或是等她長大後,比較有意識會注意時,也許也有助於改善。
我們於是又放心地離開。
但事情並未就此落幕(辛苦我和老公,也辛苦不到一歲的女兒征戰各家醫院.....)。
前幾天,我們帶女兒去亞東小兒科做成長評估(這又可另寫一篇了)。看診時,老公順口提到女兒嘴角下垂的問題,葉樹人醫師在聽診後表示,女兒確實有心雜音。有些嘴角下垂的案例會伴隨心臟問題,所以馬上幫我們排了週五上午做心臟超音波。
當日離開亞東後,我認真體悟到看診時第二意見的重要。台大李旺祚醫師、國泰洪焜隆醫師都非常專業,但當初都選擇/判斷不做心臟超音波。不過,沒做,我們心裡還是有點不安。
週四我就開始有點緊張,週五早上去亞東前我更是惴惴不安(心中默想:如果女兒沒事,我要買一杯星巴克慰勞一下自己)。
為女兒做心臟超音波的葉樹人醫師很友善溫暖,雖然看得出很忙碌,但他還會逗逗小朋友,跟我們聊個幾句(像是小孩是趴睡嗎?怎麼頭型這麼漂亮。但其實她半歲前,我都讓她仰躺居多,待她大一點,就比較隨她偏好)。
心臟超音波的結果是,左右心房間有個閉合不太完全的空隙,肺動脈也比較窄,但值得安慰的是:一,心室有問題比較嚴重,心房則還好。二,這兩個狀況都很有可能隨著小孩長大,而發育得更好,不成問題。如果沒有,不到某個程度,問題就不大(現在就屬於不到某個程度的狀況),醫師會選擇不介入。
所以,我們毋須擔心,再者,可以待女兒一歲三、四個月大時,再安排做一次檢查確認狀況。
步出超音波室,我和老公都鬆了一口氣,我同時宣布,我要去亞東樓下的星巴克買杯咖啡搭配我的好心情。
回程,我們討論了這一路以來,由於女兒嘴角下垂的問題所看過的醫師、所得到的建議。
我想到,如果孩子一出世,婦產科幫我們安排的小兒科醫師就是葉樹人醫師,是不是,就不會這麼周折?
不過,只要孩子平安健康就好,這繞路,讓我們聽聽不同醫師的意見,也是好的(我們遇到的小兒科醫師都很好——畢竟我 google 過,看了一些媽媽的想法)。
所以,我很想把這歷程寫下來,也許哪個媽媽在遇到類似問題時,也能做個小小參考。
(2020.9 補充)
時間過得飛快,上述這些檢查都是在女兒一歲之前完成的,轉眼間,她已經五歲九個月了。
最近,我們又去了一趟國泰醫院,找當初診斷女兒的症狀為「不對稱哭相」的洪焜隆醫師看診。
不是因為女兒有什麼問題,只不過是上個月,衛生所到女兒讀的幼兒園進行「學齡前兒童免費健康檢查」,女兒雖然其他項目統統正常,但張大嘴時嘴巴會歪一邊,所以必須去醫院的小兒神經科複檢。
我們於是在相隔五年後來看洪焜隆醫師。
這幾年來,女兒的「不對稱哭相」並沒有造成任何問題。
她發展正常,構音沒問題,除了有點過敏外,身體滿健康。平常沒有特別表情時,其實沒人看得出她的嘴巴有點不一樣,幾個比較熟的家長也沒看出來,直到我說了後,她們才很驚訝地注意到這一點。
所以,我雖然還是覺得不捨,畢竟是女孩子,她又長得滿可愛——媽媽自己在說,有這樣一個小缺陷真的可惜,但並不是很放在心上。
但很久沒回診,不妨就藉此機會再聽聽醫師怎麼說。
回診時,洪醫師詢問女兒這幾年的發展狀況,又請她做了些表情,還是給了一樣的結論:「不對稱哭相」,就是由於嘴巴一邊的嘴降垂肌降不下來,所以才有不協調的情況。
醫師說,孩子長大後,笑的時候不對稱的情況會再改善一點,但哭的時候還是比較明顯。
我隨口問:「醫師,這種狀況很正常見嗎?」
醫師說:「大概一萬個孩子有一個吧。」
大驚!這數字跟之前李旺祚醫師說兩百個約有一個差太多了吧......還是我當時聽錯了。好,反正請容我更新這個資訊。
我問:「怎麼會這樣呢?」
醫師說:「就是碰到了啊。」嗯,看來也沒有明確原因。
這次檢查後,女兒的幼兒園老師說,她其實早就發現這情況,但因為女兒沒有什麼其他問題,她也沒特別問我。
但她覺得,是該讓女兒慢慢明白自己有此狀況,坦然接受,也知道將來要怎麼面對可能的疑問,或甚至言語上的欺負。
這就是我們接下來的功課了。
(2022.10.1 補充)
咻~兩年又過去了,女兒現在已經七歲了,小學二年級。
這幾年由於疫情關係,大家都戴著口罩蓋住半張嘴,沒有旁人提起、問起女兒嘴巴不對稱的問題,我偶爾也會忘記。
但她是個愛笑、愛漂亮的小女生,有時候還是會表露出在意嘴歪的心情。
某天,突然跟我說:「媽媽,我好羨慕你,你的嘴巴都沒有歪。」
又一天,突然跟我說:「幸好現在要戴口罩。」
照鏡子時,她經常拉動嘴角,像是在調整角度,看怎麼樣才能讓兩邊嘴角對稱。
我看了心酸。雖然能安慰自己,幸好她沒有伴隨神經、心臟發展的問題;但也難以安慰自己,一個愛漂亮的小女生真的會不在意。
我問先生:「難道醫美、整型無法處理嗎?」
他馬上找了這篇文章給我——〈寶寶哭鬧時,有問題嗎?〉。
咦?那什麼之前我竟忘了再 Google 找資料?
好,不管如何,這篇文章清楚扼要地說明了 Asymmetric Crying Facies 的症狀、成因以及解決方式,也輔以文獻佐證,讓我看到一線光明——不對,是好大片的光明!
原來,只要利用肉毒桿菌就能有效改善。
文章中引用的文獻〈Botulinum Toxin for the Correction of Asymmetric Crying Facies〉裡,也有兩位孩子施打肉毒桿菌前後的比對照,看了真的很令人振奮!
(文獻內有照片,請見連結)
我們也拿了照片給女兒看,說明情況。
她很驚訝,應該也很開心吧。但她說,她現在還不想做,還是會怕。
我說,沒問題,知道方法後,想做的時候就可以做。
知道解決方式真好,也分享給有同樣困擾的家長們。