close


(本文寫於2015.10/最近一次更新:2022.10)

去年底,生下女兒的那一天。生產後,我在恢復室休息一會兒,回到病房與來探視的親友閒話半刻後,待曲終人散,只剩我和老公時,他跟我說起一件事。

女兒出生後,護士請孩子的爸看過女兒,確定她四肢健全後,醫生卻鄭重跟他說,女兒的右嘴角是下垂的,這可能伴隨什麼疾病很難說,得請小兒科醫生診斷後才能確定。

老公是見過大風大浪的人,他跟我說時,情緒也沒有特別波動。我當然憂心,但什麼都不確定,煩惱無益,而且我正為剖腹後的疼痛困擾,也沉浸於看到女兒的喜悅中,所以沒想那麼多。只是,隔著玻璃窗看著女兒時,我們特別注意了一下她的嘴角。的確是,特別是哭的時候,嘴角下垂得尤其明顯。

 

幾天後,我出院。出院當天,我生產的醫院亞東醫院就幫我女兒掛了復健科(對,沒有分大人小孩看診的復健科)。我們於是抱著甫出生幾天的女兒去看診。我已經不太記得醫生說了什麼,但總之,他要我們帶女兒去排復健——到底是什麼狀況?我開始擔心起來。

我還記得,進月子中心後的第二天,老公去上班,女兒有月子中心照顧,我全身包得緊緊的(天冷,我又才剛生完沒幾天),從月子中心搭小黃去亞東排復健。一週後,我和老公帶著女兒一起去復健科。

年輕的職能治療師觀察了下女兒,讓她動動四肢,用棉棒引導她多活動下垂的嘴角。然後,她建議我們也可以這麼做,訓練女兒使用嘴角肌肉。

再隔一週,我們又去看診,職能治療師說,其實光看女兒的狀況,她覺得復健能幫助的部分很少,或許可以去看看神經科之類的。復健於是中止。

同時,定期去月子中心看診的小兒科醫師也建議我們去看神經科。

神經科......女兒的神經發展異常嗎?我擔心得不得了。我還記得,在月子中心某一晚,我邊想邊哭。但不論如何,該面對的還是要面對。我 google 了一下小兒神經科,決定帶女兒去台大看李旺祚醫師。

女兒剛滿一個月,我們就帶著她去台大。李醫師問了狀況,看了看不哭時嘴角下垂並不那麼明顯的女兒,問我們:她哭的時候,嘴角下垂之際,法令紋的位置是否對稱?我們一時想不起來,本想弄哭女兒。但她一個月大時,只有肚子餓才會哭,平常是不鬧不哭的乖寶寶。李醫師於是要我們回去觀察看看,如果對稱,就不必緊張,那就只是嘴角少一塊肌肉,一、兩百個嬰兒中就會有一個是這種狀況(關於比率, 我之後又聽到另一種說法,文末 2020.9的補充中會提到)。如果不對稱才需擔心。

我們覺得特地殺來台大卻無法讓李醫師看到女兒哭實在扼腕(?),離開診間後,便在外頭等了一下,待女兒肚子餓開始哭哭時,老公連忙以手機攝影,再殺去診間讓李醫師判斷。李醫師看了說,嗯嗯,應該沒什麼問題啦。

我們放心回家,覺得此案圓滿了結。雖然大哭大笑時嘴角下垂,在外觀上的確有點美中不足(但無損我女兒的可愛~),不過健康最最重要。只要不是重大缺陷,我們就心安。

 

女兒四個月大時,我們帶她去住家附近的良品婦幼診所打預防針,哇啦哇啦但很細心的陳姿君醫師問我們有沒有帶女兒去做超音波,畢竟嘴角下垂偶爾會合併神經或心臟的問題。

我們愣住,只說,有帶女兒給台大李旺祚醫師看過,但李醫師覺得沒什麼問題,所以也沒做超音波。陳姿君醫師只是微皺眉。

嗯,我又開始擔心了。是的,看醫生,還是要聽取第二意見比較保險。寧可過分小心,也不可粗心率性,畢竟事關女兒健康呀。

我又找來 google 幫忙,這回,找到國泰小兒科的洪焜隆醫師。他也是小兒神經科的專家。

 

洪醫師了解狀況後,見我們憂心,馬上幫女兒排了當天做腦部與腹部超音波,做完超音波即回診間確認。

結果,腦部與腹部超音波都顯示正常。

洪醫師微笑說,你們可以放心啦,這應該就是「不對稱哭相」(Asymmetric Crying Facies ),嘴角肌肉少一塊。你們可以幫她拉拉嘴角,或是等她長大後,比較有意識會注意時,也許也有助於改善。

我們於是又放心地離開。

 

但事情並未就此落幕(辛苦我和老公,也辛苦不到一歲的女兒征戰各家醫院.....)。

前幾天,我們帶女兒去亞東小兒科做成長評估(這又可另寫一篇了)。看診時,老公順口提到女兒嘴角下垂的問題,葉樹人醫師在聽診後表示,女兒確實有心雜音。有些嘴角下垂的案例會伴隨心臟問題,所以馬上幫我們排了週五上午做心臟超音波。

當日離開亞東後,我認真體悟到看診時第二意見的重要。台大李旺祚醫師、國泰洪焜隆醫師都非常專業,但當初都選擇/判斷不做心臟超音波。不過,沒做,我們心裡還是有點不安。

週四我就開始有點緊張,週五早上去亞東前我更是惴惴不安(心中默想:如果女兒沒事,我要買一杯星巴克慰勞一下自己)。

為女兒做心臟超音波的葉樹人醫師很友善溫暖,雖然看得出很忙碌,但他還會逗逗小朋友,跟我們聊個幾句(像是小孩是趴睡嗎?怎麼頭型這麼漂亮。但其實她半歲前,我都讓她仰躺居多,待她大一點,就比較隨她偏好)。

心臟超音波的結果是,左右心房間有個閉合不太完全的空隙,肺動脈也比較窄,但值得安慰的是:一,心室有問題比較嚴重,心房則還好。二,這兩個狀況都很有可能隨著小孩長大,而發育得更好,不成問題。如果沒有,不到某個程度,問題就不大(現在就屬於不到某個程度的狀況),醫師會選擇不介入。

所以,我們毋須擔心,再者,可以待女兒一歲三、四個月大時,再安排做一次檢查確認狀況。

步出超音波室,我和老公都鬆了一口氣,我同時宣布,我要去亞東樓下的星巴克買杯咖啡搭配我的好心情。

 

回程,我們討論了這一路以來,由於女兒嘴角下垂的問題所看過的醫師、所得到的建議。

我想到,如果孩子一出世,婦產科幫我們安排的小兒科醫師就是葉樹人醫師,是不是,就不會這麼周折?

不過,只要孩子平安健康就好,這繞路,讓我們聽聽不同醫師的意見,也是好的(我們遇到的小兒科醫師都很好——畢竟我 google 過,看了一些媽媽的想法)。

所以,我很想把這歷程寫下來,也許哪個媽媽在遇到類似問題時,也能做個小小參考。

 


(2020.9 補充)

時間過得飛快,上述這些檢查都是在女兒一歲之前完成的,轉眼間,她已經五歲九個月了。

最近,我們又去了一趟國泰醫院,找當初診斷女兒的症狀為「不對稱哭相」的洪焜隆醫師看診。

不是因為女兒有什麼問題,只不過是上個月,衛生所到女兒讀的幼兒園進行「學齡前兒童免費健康檢查」,女兒雖然其他項目統統正常,但張大嘴時嘴巴會歪一邊,所以必須去醫院的小兒神經科複檢。

我們於是在相隔五年後來看洪焜隆醫師。

 

這幾年來,女兒的「不對稱哭相」並沒有造成任何問題。

她發展正常,構音沒問題,除了有點過敏外,身體滿健康。平常沒有特別表情時,其實沒人看得出她的嘴巴有點不一樣,幾個比較熟的家長也沒看出來,直到我說了後,她們才很驚訝地注意到這一點。

所以,我雖然還是覺得不捨,畢竟是女孩子,她又長得滿可愛——媽媽自己在說,有這樣一個小缺陷真的可惜,但並不是很放在心上。

但很久沒回診,不妨就藉此機會再聽聽醫師怎麼說。

 

回診時,洪醫師詢問女兒這幾年的發展狀況,又請她做了些表情,還是給了一樣的結論:「不對稱哭相」,就是由於嘴巴一邊的嘴降垂肌降不下來,所以才有不協調的情況。

醫師說,孩子長大後,笑的時候不對稱的情況會再改善一點,但哭的時候還是比較明顯。

我隨口問:「醫師,這種狀況很正常見嗎?」

醫師說:「大概一萬個孩子有一個吧。」

大驚!這數字跟之前李旺祚醫師說兩百個約有一個差太多了吧......還是我當時聽錯了。好,反正請容我更新這個資訊。

我問:「怎麼會這樣呢?」

醫師說:「就是碰到了啊。」嗯,看來也沒有明確原因。

 

這次檢查後,女兒的幼兒園老師說,她其實早就發現這情況,但因為女兒沒有什麼其他問題,她也沒特別問我。

但她覺得,是該讓女兒慢慢明白自己有此狀況,坦然接受,也知道將來要怎麼面對可能的疑問,或甚至言語上的欺負。

這就是我們接下來的功課了。

 

(2022.10.1 補充)

 咻~兩年又過去了,女兒現在已經七歲了,小學二年級。

這幾年由於疫情關係,大家都戴著口罩蓋住半張嘴,沒有旁人提起、問起女兒嘴巴不對稱的問題,我偶爾也會忘記。

但她是個愛笑、愛漂亮的小女生,有時候還是會表露出在意嘴歪的心情。

某天,突然跟我說:「媽媽,我好羨慕你,你的嘴巴都沒有歪。」

又一天,突然跟我說:「幸好現在要戴口罩。」

照鏡子時,她經常拉動嘴角,像是在調整角度,看怎麼樣才能讓兩邊嘴角對稱。

我看了心酸。雖然能安慰自己,幸好她沒有伴隨神經、心臟發展的問題;但也難以安慰自己,一個愛漂亮的小女生真的會不在意。

我問先生:「難道醫美、整型無法處理嗎?」

他馬上找了這篇文章給我——〈寶寶哭鬧時,有問題嗎?〉。

咦?那什麼之前我竟忘了再 Google 找資料?

好,不管如何,這篇文章清楚扼要地說明了   Asymmetric Crying Facies   的症狀、成因以及解決方式,也輔以文獻佐證,讓我看到一線光明——不對,是好大片的光明!

原來,只要利用肉毒桿菌就能有效改善。

文章中引用的文獻〈Botulinum Toxin for the Correction of Asymmetric Crying Facies〉裡,也有兩位孩子施打肉毒桿菌前後的比對照,看了真的很令人振奮!
文獻內有照片,請見連結

我們也拿了照片給女兒看,說明情況。

她很驚訝,應該也很開心吧。但她說,她現在還不想做,還是會怕。

我說,沒問題,知道方法後,想做的時候就可以做。

知道解決方式真好,也分享給有同樣困擾的家長們。

 

 

 

 

arrow
arrow
    文章標籤
    寶寶嘴角下垂 不對稱哭相
    全站熱搜

    薄荷凱西 發表在 痞客邦 留言(13) 人氣()